מאיוש נולדה באביב, בסוף מרץ. הכניסה אור לכל חדר, נגעה בכל עובר אורח שנקלע לדרכה עם חיוך וצחוק מתגלגל, נועם ושלווה. מאיה היתה אחות קטנה לבן שנולד שנה לפניה, והצליחה לצמצם כל פער גילי בהיבט המוטורי השפתי והחברתי. הם גדלו כמו זוג תאומים.
מאיה היתה פרטנרית לכל דבר, והבגרות שלה הפתיעה כל פעם מחדש. היצירתיות והדימיון שלה היו אינסופיים.
מאיה אהבה לשיר, לרקוד, לקפוץ, לבנות, לקרוא ספרים, לשחק בבובות, ללוש בצק, לצייר, לבשל, לאכול...
מאיה מעולם לא פגשה רופא. מעולם לא חלתה. לא העלתה חום. לא הקיאה. לא התלוננה על כאב.
בגיל שנתיים ועשרה חודשים, זיהינו סימן כחול מתחת לעין. למחרת נעלם. וחוזר חלילה. שמנו לב שהיא ישנה יותר, אוכלת פחות, ושיש נפיחות בצוואר מתחת לאוזן שמאל. לקחנו לרופא ילדים שאמר שאין כלום. כעבור יומיים, היינו אצל א.א.ג שאמר שאין כלום. למחרת עדיין לא היינו שקטים וחזרנו לרופא וביקשנו בדיקות כלליות. הכל יצא תקין. כעבור מספר ימים פנינו ל א.א.ג אחר שהסכים לקבל אותנו בתשע בערב, ואמרנו לו:
״אתה תגיד לנו שהאוזניים תקינות, ושאין כלום בגרון, שבדיקות הדם תקינות ואולי היא אחרי משהו ויראלי, תגיד שהיא לא מתלוננת, ולא נראית חולה… אבל משהו לא בסדר. משהו מתרחש לה בגוף.״
הרופא בדק את מאיה ואמר:
״לא ראיתי שום ממצא חריג, אבל אני קשוב להורים ולמה שהם מרגישים, ואם אתם לא רגועים תפנו לאשפוז יום בשניידר, שם יריצו לכם בדיקות״.
הופתענו, אבל מיד אמרנו לעצמנו שגם אם מדובר באלרגיה, חוסר ויטמין A או מחלת הנשיקה עדיף לתקתק את הבדיקות ולהבין מה קורה.
בשבע בבוקר למחרת התייצבנו באשפוז יום. לא קיבלו אותנו. אמרו שאין לנו תור ואם זה דחוף שניגש למיון. גם שם לא קיבלו אותנו. חזרנו לאשפוז יום והתעקשנו שמישהו ייגש לראות אותה.
קשה להסביר איך, אבל בשעות הספורות שהיינו בבית החולים מאיה נראתה אחרת, כבויה, ישנונית. הסכימו לבסוף לבדוק אותה, אבל כבר היה מאוחר מדי בשביל להכניס אותה לאולטראסאונד ול-CT
ולכן ביקשו שנתאשפז ונעשה זאת על הבוקר. למחרת מאיה נכנסה לצילומים.
כשחזרנו לחדר חיכתה לנו רופאה אונקולוגית:
״שלום, אני רופאה מהמחלקה האונקולוגית. למאיה שלכם יש סרטן, נירובלסטומה. היא נמצאת בשלב 4, בסיכון גבוה. הסרטן גרורתי, מפושט ככל הנראה עם מעורבות מח עצם. אנחנו נכניס את מאיה מחר לביופסיה, אבל לא נוכל לחכות לתוצאות והיא תתחיל מיד כימו. המחלה מפושטת מאוד ומאיה בסכנת חיים ממשית כרגע...״
המומים. כואבים. חנוקים. מפורקים. בלי רגע לעכל את האימה, עברנו למחלקה אונקולוגית. התחלנו לקרוא ולשאול ולנסות להכיר את כל המושגים החדשים שמעולם לא פגשנו -
פרוטוקול קוג׳אק, פורט, ליין, שטיפה, מדדים, ספירות, טסיות…
מאיה תוך ימים הפכה להיות דיירת במחלקה האונקולוגית. מחכה בבוקר שיפתחו את חדר המשחקים. שואלת מתי חוזרים הביתה ואם בן לא מתגעגע אליה. מכירה חברים ושותפות לחדר. ותמיד בשמחה ובחיוך, מצליחה להפיק הנאה מכל רגע.
העמקנו יותר ויותר והבנו שבישראל אין את כל המכשור וכל פתרונות הטיפול שיש לעולם להציע. אחרי ימים ולילות של מחקר, קיבלנו החלטה להגיע ל-MSK שם התרשמנו שיש את הניסיון העשיר ביותר והסיכויים הגדולים ביותר להציל את מאיה. תוך כמה שבועות עברנו לגור בניו יורק בסמוך לבית החולים. שם קרוב לשנה מאיה עברה ניתוח, טיפולים כימותרפיים, הקרנות, טיפולים ביולוגיים בנוגדנים, טיפולים רדיואקטיביים. בין לבין ותוך כדי מאיה נהנתה מהחיים בניו יורק, החיוך לא ירד מפניה באף יום, היא המשיכה לפקוד באופן קבוע ויום יומי את גינת השעשועים, הסטארבאקס, הסנטרל פארק, בריאנט פארק, גן החיות בברונקס, חוף הים בקוני איילנד...
מאיה הורדמה עשרות פעמים לצילומים ובדיקות, נדקרה מאות פעמים מזריקות וחיבור הליין/פורט, נכנסה ויצאה מאשפוזים...
מאיה היתה מאושרת. תמיד.
באופן פתאומי, כשהיא מרגישה טוב, רגע לפני טיפול כימו נוסף, לחץ הדם של מאיה היה חריג והדליק נורה אדומה. מיד שלחו אותנו לצילומים.
מספר שעות אחר כך, בשעות הערב, הרופאים בישרו שיש התפרצות של המחלה. ושלא ברור להם איך מאיה רוקדת רצה וקופצת, כי נראה כי העצמות בגופה במצב רע מאוד, ולא ניתן לעשות דבר.
״מה זאת אומרת לא ניתן לעשות כלום ..? אז מה...? מה…? מה נעשה...? מה יקרה...?״ שאלנו בתדהמה כי אי אפשר להבין אמירה כזו.
הרופא שטיפל במאיה במסירות ענה בקושי רב שלמאיה נשארו בין יומיים לשבועיים לחיות. הבטיח שהוא עשה כל מה שביכולתו וכל מה שיש לרפואה להציע. ״היא כל כך בטוב, ושמחה ומאושרת. אני לא רוצה להעמיס אותה בטיפול אגרסיבי שלא יכול לעזור לה בשלב הזה ורק להחליש את גופה... תנו לה ללכת בטוב...״
מאיה נפטרה שבועיים לאחר מכן בגיל 3 ושמונה חודשים, בביתה בישראל, בידי אימה, במיטה, צלולה ומאושרת, בטוחה שנכנסת רק לנמנום קצר ומיד מתעוררת לשחק שוב.
מאיה פוירשטיין
רוצים לסייע?
עזרו לנו לאבחן בזמן!
כבני משפחות לילדים חולים, נשמח אם תשתפו במידע על הסימפטומים של הילד שלכם עד לשלב אבחון המחלה, כדי לעזור לנו להעלות את המודעות למחלה ולאבחן בזמן.