הכירו את הבן שלי, שיר.
בתמונה מימין הוא בן שנה ושלושה חודשים.
ילד בריא ויפה שעשה אותנו כל כך מאושרים.
בתמונה משמאל הוא בן שנתיים ושלושה חודשים.
כשבועיים לפני שנפטר.
הסיפור שלנו הוא לא קל, אבל זה סיפור שמאוד חשוב להכיר.
בעיקר כי זה סיפור שאף ילד, אף הורה ואף משפחה לא אמורים לעבור אף פעם בחיים.
שירקוש נולד בקיץ, בסוף אוגוסט. ילד קסם שמיום היוולדו חיבר ונגע בכל אדם שפגש. אח קטן לאור וגיל.
שיר היה ילד מיוחד ומדהים. תמיד היה שמח בחלקו, מאושר, מצחיק, שובב וכל כך חכם.
שיר אהב לבנות מגדלים בלגו ובמגנטים, לשחק עם מכוניות, ללוש בצק, לצייר, לאכול, והכי אהב לראות קוקומלון.
הסיפור שלנו מתחיל כששיר היה בן שנה, והתחיל לשלשל. בתור אמא גאה לשלושה ילדים, שלשולים בגיל שנה, זה לא משהו ממש מרגש או מלחיץ. מה גם שבכל הזמן הזה, שיר המשיך להיות הילד הכי שמח, פעיל ו"בריא" שיש.
למרות זאת, כיאה לאמא חרדתית, התרוצצתי בין רופא לרופא כדי לנסות להבין למה זה לא נפסק.
אז שללנו אלרגיות, טפילים, שיניים וכו' ועדיין, לא הצליחו למצוא למה שיר משלשל בלי הפסקה.
אחרי כחודש, בדיקות דם הראו ערך מסויים גבוה בדם (LDH), אבל פרופסור ידוע שהלכנו לראות באופן פרטי, אמר שהבדיקות תקינות וקיבלנו הפניה לא דחופה לבצע בדיקת גסטרוסקופיה בהרדמה.
בינתיים, עד שיגיע התור, ניסינו לחזק את שיר מכיוונים אחרים. בין היתר, הלכנו להומיאופת, שהציע שנחזור שוב על בדיקות הדם כדי לראות האם חסרים לשיר ויטמינים. בדיקות הדם הראו שהערך הגבוה בדם (LDH) של שיר המשיך לנסוק.
כך יצא שאחרי 3 חודשים של חיפושים, הגענו לרופא חמישי במספר שעשה את הקישור בין ערך LDH גבוה בדם לבין שלשולים ושלח אותנו למחרת לבדיקת אולטרסאונד שגילתה את הנורא מכל – יש לשיר סרטן.
אפילו אני, ראיתי במו עיניי באולטרסאונד, שיש לשיר גוש גדול בבטן. לא היה צריך להסביר לי כמה מה שיש שם לא אמור להיות שם ולא תקין.
אולטרסאונד... הבדיקה הכי פשוטה וזולה, סללה לנו במהרה את הדרך לרמבם, להמשך בירור, ביופסיה וכו'.
משם הדברים התגלגלו במהירות ולראשונה בחיינו, הופיעה המילה הנוראה הזאת – "סרטן". כשגילינו את המחלה, שיר היה בן שנה ושלושה חודשים. הגוש בבטן הקטנה שלו היה בגודל של 11*5 ס"מ. ממש בגודל של איבר.
וגם אז, אחרי שכבר ידענו שהוא שם, אי אפשר היה להרגיש את הגוש בבטן שלו.
אי אפשר היה להבחין על שיר מה מתחולל אצלו בגוף. הילד התנהל כרגיל, שמח, מפותח, הולך לגן, חברותי והכל כביכול כרגיל. ביום בהיר אחד התעוררנו לסיוט.
זה היה שבוע של בשורות רעות בכל יום. כל יום היו תמיד שתי אפשרויות – אחת גרועה והשנייה גרועה אפילו יותר – ותמיד קיבלנו את הגרועה יותר.
זה התחיל מהגילוי על הסרטן, לאחר מכן גילינו סממן לגן יותר אלים, אחר כך התברר שהסרטן מפושט בריאות ובעוד כמה נקודות בגוף, וכל הזמן הזה מספרים לנו כמה שהשילוב של הדברים הופכים את המקרה שלו לנדיר. וכפי שלמדנו במהרה – זה רע מאוד להיות בצד הנדיר.
מהר מאוד התחלנו טיפולים, אבל הם לא עשו רושם על הסרטן. אז אחרי 4 טיפולים עצרנו את הפרוטוקול, עשינו ניתוח והוציאו לשיר את הגוש בבטן.
ואז עברנו לקו טיפול אחר, קשה הרבה יותר שכלל שילוב של טיפולים כימותרפיים, נוגדנים וביולוגי, בהנחיית בית חולים מפורסם בפילדפיה. וגם זה לא עשה רושם על הסרטן של שיר.
אחרי חמישה חודשים של טיפולים קשים, בהם שום דבר לא הרשים את הסרטן של שיר, עקרנו מהבית ומהארץ שלנו, לקחנו את כל המשפחה ועברנו לטפל בשיר בניו יורק.
בית החולים בניו יורק ידוע בניסיון הרב שיש לו בטיפולים בנוירובלסטומה, ומקדם לא מעט מחקרים קליניים שקיווינו בלב שלם שאולי שיר יוכל להתאים אליהם במקרה שהטיפולים הקונבנציונאליים לא יעבדו.
אבל כבר כשהגענו, עוד לפני הטיפול הראשון, בבדיקות ההדמיה הראשונות שבוצעו, גילינו שהמחלה יצאה משליטה ושיש התפשטות משמעותית בריאות של שיר. כבר לא היה מדובר בגרורות קטנות בריאות, אלא בגושים של ממש והיה סימן שאלה אמיתי האם אנחנו צריכים לחזור הביתה לישראל עוד לפני שבכלל התחלנו שם.
נחושים, החלטנו לתת הזדמנות לטיפול הראשון שם, שהצליח לעצור את ההתפשטות.
5 טיפולים קשים ואינטנסיביים בניו יורק, הקטינו את הגושים בכ-50% ונתנו תקווה להמשך. שיר המשיך להיות מדהים כהרגלו ועמד בגבורה בכל קושי. השמחה שלו והחיוך התמידי שהיה על פניו החזיק אותנו שפויים, חזקים ומכווני מטרה בכל הימים והלילות הארוכים בבית החולים. אבל פתאום, בסוף אוקטובר 2021, לאחר הטיפול השישי, התברר שהמחלה שוב איבדה שליטה ונשלחנו על ידי הרופא, בחזרה לישראל, כשאין לו יותר מה להציע לשיר.
החלטנו שעוד לא הגיעה השעה לוותר, והמשכנו לחפש כיוונים אפשריים, כך מצאנו את עצמנו בפילדלפיה, אצל רופאה מדהימה שהציעה טיפול ייחודי ששיר יעבור כאשר הוא מורדם ומונשם. יש תקווה.
הטיפול היה קשוח במיוחד ולא דומה לאף טיפול ששיר עבר לפני, הוא היה מורדם ומונשם במשך מספר ימים, ובפעם הראשונה מאז שהתחלנו בטיפולים, הקושי והעייפות ניכרו עליו. אבל לאחר מכן, ולמשך כמעט שלושה שבועות היינו אופטימיים. שיר התאושש במהירות, היה פעיל, שמח ומאושר, וההדמיות הראו שיש שיפור משמעותי וחלק מהגרורות אפילו נעלמו.
שיר, בקסם הבלתי נגמר שלו, הצליח, לגרום לשני בתי החולים הגדולים בארה"ב לשתף פעולה ביניהם, בלי שום אגו ומניירות מיותרות, כך שאת הטיפול הייחודי הוא קיבל בפילדלפיה ואת הבדיקות ביום-יום בניו יורק, מה שאיפשר לנו לא לזעזע שוב את המשפחה ולהמשיך להתגורר בניו יורק.
לצערנו הרב התקווה החזיקה מעמד זמן קצר בלבד, ואחרי שלושה שבועות, הכל התהפך. שיר התחיל לנשום מהר, וכבר הבנו מה קורה.
את יום הולדת 40 שלי חגגתי בצורה שאני לא מאחלת לאף הורה לחגוג - מאושפזים עם שיר בבית חולים בניו יורק, עושים סיטי שהראה שהמחלה שוב יצאה משליטה. והיינו צריכים לקבל החלטה בלתי אפשרית –
האם לחזור בחזרה לישראל, בידיעה שתוך זמן קצר שיר ימות
או לנסוע למחרת בבוקר לפילדלפיה, לקבל טיפול אימונותרפי ניסיוני, שהסיכוי להצלחה בו נמוך מאוד, ובנוסף לקחת בחשבון שאחת מתופעות הלוואי שיכולות לקרות, היא דלקת סביב האזור הסרטני, מה שבמקרה של שיר, בגלל העובדה שהמסה העיקרית שלו הייתה בריאות, זה יכול לגרום לו למות באותו היום. אבל לפחות יש סיכוי.
נסענו לפילדלפיה. הטיפול הזה באמת היה מוצא אחרון.
המטאפורה שתמיד עלתה לי לראש כשניסיתי לתאר לאנשים את ההרגשה שלי מאז שהגענו לארה"ב, הייתה שאני מנסה למנוע מתריס להיסגר, כשאני מחזיקה את התריס עם הידיים מעל הראש.
ההרגשה מאז ששלחו אותנו הביתה בניו יורק, ובשבועות האלו בפילדלפיה הייתה שאני כבר לא עם הידיים מעל לראש, אלא ממש מחזיקה את התריס מלמטה, קרוב מאוד לאדן החלון, בניסיון נואש למנוע ממנו להיסגר.
הטיפול בפילדלפיה לא גרם לתופעת הלוואי הקשה שהיוותה את הסכנה המיידית לחיים של שיר, אבל מצד שני, גם לא עזר.
כמה ימים אחרי הטיפול, שיר התחיל להיות עייף ורצה רק לישון. בהתחלה עוד קיווינו שזה סימן טוב. חשבנו שהגוף שלו מגיב לטיפול האימונותרפי, ושהמערכת החיסונית בגוף שלו נלחמת וזה מה שמעייף אותו. אבל מהר מאוד הבנו שזה לא המצב.
בדיוק שבוע אחרי הטיפול התקווה שלנו התפוגגה והיינו במטוס בחזרה לישראל, בתקווה להספיק להגיע הביתה עם שיר בחיים.
הספקנו להגיע, ושיר נפטר לאחר 3 ימים בבית, במיטה שלנו כשהוא עטוף באהבה.
אי אפשר לתאר בכלל את הדקות, שעות, ימים ושבועות שאחרי.
הכאב הוא אינסופי והמחשבות רצות כל הזמן. והשאלות האם עשינו את הכל ובזמן, תמיד מרחפות.
כשיצאנו בחזרה לישראל, ידעתי ב100% שלעולם הרפואה אין יותר מה להציע לשיר. פריצת הדרך עוד לא שם, וכל מה שקיים כבר נוסה. זה פשוט לא מספיק טוב.
וככל שעובר הזמן, עוד ילדים, חברים של שיר שהכרנו ועברו איתנו את הדרך המזעזעת הזו, מתים.
סוג הסרטן הזה קשה לאבחנה, ולכן רוב המקרים (50-60%) מתגלים כשהמחלה כבר מפושטת. וכשהיא מפושטת, מאוד מאוד קשה לנצח אותה.
היום אני יודעת שהסרטן של שיר אובחן באיחור. אני לא יודעת אם אפשר היה להציל אותו, אבל אני יודעת שאם היה בקצה רופא, שרואה את כל התמונה ויודע לחבר את כל חלקי הפאזל, אולי היה לשיר סיכוי יותר טוב.
המחשבה הזו לא מרפה ממני.
כי למרות שעשינו את הכי טוב שלנו, באמת את הכל, לא הצלחנו להציל אותו.
אין היום מספיק מודעות לנוירובלסטומה, לא בקרב הציבור ולא בקרב רופאים. אין מספיק מחקרים בתחום, אין מספיק טיפולים ותרופות לסרטן הזה, ואין מספיק "יחסי ציבור", למרות ש-90% מהחולים המאובחנים בנוירובלסטומה הם ילדים מתחת לגיל 5.
היום אני מבינה את מה שכבר ידעתי מתחומים אחרים בחיים שלי – כסף זה שם המשחק.
נוירובלסטומה זה סרטן ארור, נדיר יחסית, שבהיעדר כסף, פריצת הדרך בתחומו רחוקה מאוד.
ולמרות שיש פוטנציאל ויש מחקרים שהוכיחו יעילות על בעלי חיים, אין מימון. אין עניין לציבור וכנראה שאין מספיק משאבים להשקיע במחלה שנוגעת "רק" ל-8% מהילדים שחולים בסרטן, למרות שבפועל היא אחראית ל-12% ממקרי המוות של ילדים כתוצאה מסרטן. זאת לא מכונה שמייצרת כסף. אז חברות לא משקיעות כסף במה שיכול להציל את החיים של הילדים שלנו.
וזה משהו שאני לא יכולה לשבת מהצד בלי לנסות לעשות את כל מה שאני יכולה על מנת לעזור בזה, כדי שמשהו ישתנה, כדי להציל את הילד הבא.
אני החלטתי – זה הייעוד שלי. אני אעשה את הכל כדי לאפשר עתיד טוב יותר לילדים החולים בנוירובלסטומה. לזכר שיר אהובי, לזכרם של כל הילדים האחרים שאיבדו את חייהם, ולכבוד כל הילדים החולים.
הצטרפו אליי למסע!
רוצים לסייע?
עזרו לנו לאבחן בזמן!
כבני משפחות לילדים חולים, נשמח אם תשתפו במידע על הסימפטומים של הילד שלכם עד לשלב אבחון המחלה, כדי לעזור לנו להעלות את המודעות למחלה ולאבחן בזמן.