המשימה שלנו
לשנות את הגורל של ילדים עם נוירובלסטומה באמצעות מימון מחקרים עולמיים פורצי דרך, העלאת המודעות, ושיפור פרקטיקת הטיפול בנוירובלסטומה.
למה אנחנו נלחמים
נוירובלסטומה מייצגת "רק" 8% מכלל סרטן הילדים, ולכן היא לא מושכת השקעה מחברות התרופות. במציאות שלנו, לצערנו, כסף חשוב יותר מחיי ילדים.
נוירובלסטומה נחשבת למחלה יתומה, "עמק המוות" של רופאים-חוקרים, שבו נעשות תגליות, מפותחים כלים חדשניים, אבל אין דרך להביא את התרופות האלו לילדים.
חלק גדול ומשמעותי ממימון הטיפולים לנוירובלסטומה מגיע ממוסדות פרטיים, תורמים נדיבים, ומשפחות של ילדים חולים. בדיוק בגלל זה אנחנו קיימים.
מחקר במקום הראשון
אנחנו מעדיפים לממן מחקר חדשני ופורץ דרך, שמראה פוטנציאל אמיתי במאבק בנוירובלסטומה.
השפעה עולמית
נוירובלסטומה פוגעת בילדים בכל העולם. המשימה שלנו לא יודעת גבולות.
קהילה
אנחנו בונים קהילה תומכת למשפחות שמתמודדות עם נוירובלסטומה.
אחריות
אנחנו מחויבים לניהול אחראי של כל תרומה.
מה אנחנו עושים בפועל
מימון מחקר
אנחנו מאתרים את המחקרים הטובים והמבטיחים ביותר בעולם שלא זוכים למימון, ותומכים בהם כדי להגיע לפריצת הדרך ולהוצאתם לפועל.
העלאת מודעות
אנחנו מעלים את המודעות לנוירובלסטומה בקרב רופאים והורים, כדי לתמוך באבחון מוקדם שיכול ממש להציל חיי ילדים.
יצירת שיתופי פעולה
אנחנו משפרים את פרקטיקת הנוירובלסטומה בישראל, דרך שיתופי פעולה בינלאומיים בין אנשי מקצוע ומוסדות רפואיים.
אנחנו נמצא את פריצת הדרך, ונשנה את הגורל של ילדים עם נוירובלסטומה בכל העולם!
לאן הולכת התמיכה שלכם
אנחנו מאמינים בשקיפות מלאה. הנה איך התרומות שלכם משמשות אותנו:
מחקר ומודעות
מימון מחקר פורץ דרך לנוירובלסטומה, אירוח סדרת וובינרים חודשית עם מומחים מובילים, כנס הורים שנתי, כנס אחיות לאונקולוגיה ילדים בישראל, והנגשת מידע למשפחות ולצוותים רפואיים מסביב לעולם דרך יום המודעות הבינלאומי לנוירובלסטומה.
משפחה וקהילה
חיבור של משפחות שמתמודדות עם נוירובלסטומה למשאבים, לתמיכה הורה-להורה, ולקהילה עולמית שמבינה בדיוק מה הם עוברים.
פעילות שטח
העצמת שגרירים ומתנדבים בכל העולם, להעלות מודעות בקהילות שלהם, מדוכני לימונדה ועד קמפיינים מקומיים של פעילות.
עמותת "שיר לחיים" היא עמותה רשומה בישראל. כל התרומות מוכרות לצורכי מס לפי סעיף 46א.
מייסדת ומנכ"לית
עינת דדו בראליה
מייסדת ומנכ"לית
עינת דדו בראליה ייסדה את שיר לחיים לזכר בנה, שיר, שנפטר מנוירובלסטומה בגיל שנתיים. מה שהתחיל כסיפור אישי של משפחה אחת שחוותה אובדן איום, הפך בהנהגתה לתנועה עולמית שמממנת מחקר, תומכת במשפחות, משפרת את פרקטיקת הטיפול בנוירובלסטומה, ופועלת לשינוי האופן שבו סרטן ילדים מובן ומטופל.
מאז ייסוד העמותה, עינת הובילה יוזמות שמחברות ומחזקות את קהילת הנוירובלסטומה העולמית, כולל יצירת יום המודעות הבינלאומי לנוירובלסטומה וסדרת וובינרים עולמית מתמשכת, שמחברת מומחים, חוקרים ואלפי הורים מכל העולם.
עינת ממשיכה להוביל את שיר לחיים בחמלה ובנחישות, מתוך מחויבות לוודא שכל ילד שמאובחן בנוירובלסטומה יקבל טיפולים טובים יותר, תמיכה חזקה יותר, ועתיד של תקווה.
מועצת המנהלים של ארצות הברית
טליה א. כהן
לטליה תואר ראשון במנהל עסקים מבית הספר לעסקים Stern של NYU. הקריירה הענפה שלה באופנה משתרעת על פני עיצוב, ייצור ושיווק בתחום האופנה לגברים. לצערה, נוירובלסטומה נגעה ביותר מדי מחבריה הקרובים, והיא נרתמת בלהט למיגור הסרטן האגרסיבי הזה. טליה גרה במנהטן עם בעלה וילדיה, ופעילה מאוד בקהילה המקומית.
אלן ס. רומר, MBA, MPH
אלן רומר הוא איש מדעי החיים ויזם, ודירקטור שהשיק חברות ביוטכנולוגיה בשווי מיליארדי דולרים, שהובילו לאישורן של תשע תרופות חדשות. הוא גייס כ-2 מיליארד דולר בהון פרטי וציבורי, הוביל חמישה אקזיטים (IPO), וניהל שותפויות אסטרטגיות רבות. אלן מכהן כיו"ר הדירקטוריון של IN8bio (Nasdaq:INAB), נאמן וגזבר במכללת הסיעוד Helene Fuld, ויועץ לחברות ביוטכנולוגיה. הוא נלהב לרתום את ניסיונו לקידום טיפולים חדשניים לילדים ומשפחות שמתמודדות עם נוירובלסטומה. אלן הוא בוגר תואר ראשון במנהל עסקים מאוניברסיטת ג'ורג'טאון, ו-MBA ו-MPH מאוניברסיטת Emory.
שרון זיכרמן
שרון ייעץ בשני העשורים האחרונים לתאגידים ולעמותות בנושאי אסטרטגיה, תפעול וצמיחה. כיום הוא מנהל בכיר ב-KKR, ומוביל תהליכי טרנספורמציה בחברות פורטפוליו. בעברו כיהן כ-Managing Director ושותף במשרד Tel Aviv של Boston Consulting Group, וכראש תחום ההשפעה החברתית של המשרד בישראל. מעבר למחויבות המקצועית שלו לצמיחה משמעותית, שרון מחובר באופן עמוק למשימה של שיר לחיים גם כמי שהתרגש עמוקות מהסיפור של שיר ומחוזק המשפחה, וגם כשורד-סרטן שמבין את חשיבות התקווה, הקהילה והעמידות. ההצטרפות לדירקטוריון עבורו ייעוד אישי ומקצועי כאחד : הזדמנות לעזור להרחיב את טווח ההגעה של העמותה, להגביר את המסר שלה, ולתמוך במשפחות שמתמודדות עם סרטן באותו האומץ והחמלה שהולידו את הקמת העמותה.
המועצה המדעית
פרנצ'סקה דל בופאלו, MD, PhD
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
רומא, איטליה
ד"ר דל בופאלו היא רופאה-מדענית המתעניינת בגידולים ממאירים בילדים, אימונולוגיה של גידולים, אימונותרפיה והשתלת תאי גזע המטופויאטיים. היא השתתפה בפיתוח הפרה-קליני והקליני של הניסויים הקליניים האקדמיים עם תאי CAR-T ב-OPBG. בפרט, היא ריכזה שני מחקרים על פלטפורמות שונות של תאי T CD9-CAR לטיפול בילדים עם BCP-ALL חוזר/עמיד (r/r) ואת מחקר שלב I/II לבדיקת GD2-CART01 בילדים עם נוירובלסטומה r/r. היא ראש המחקר של פרויקט מחקר לבדיקת תאי CAR T שמקורם בתורם לטיפול בילדים/מבוגרים צעירים עם BCP-ALL. היא ניהלה את ההפעלה והביצוע של הניסוי הקליני שלב I על CD7-CART.PEBL לטיפול בילדים/מבוגרים צעירים עם T-ALL r/r (ראש המחקר פרופ' פרנקו לוקטלי). היא היו"ר החדשה של הוועדה האירופית למחלות עמידות ל-iBFM ונשיאת מדור החוקרים הצעירים של הוועדה המדעית והטכנית של משרד הבריאות האיטלקי.
דניאל מורגנשטרן, MB BChir, PhD
רופא צוות, תוכנית גידולים מוצקים, המטולוגיה/אונקולוגיה; מנהל תוכנית טיפולים חדשניים וסוכנים חדשים; מנהל רפואי של יחידת תמיכה בניסויים קליניים באונקולוגיה וב-BMT/CT; ראש מחלקת ניסויים קליניים, בית החולים לילדים חולים; מדען חבר, רפואה טרנסלציונית, מכון המחקר SickKids; פרופסור חבר, המחלקה לרפואת ילדים, אוניברסיטת טורונטו
דניאל מורגנשטרן הוא אונקולוג בבית החולים לילדים חולים בטורונטו ופרופסור חבר באוניברסיטת טורונטו. במקור הוא התמחה ועבד בבריטניה, בעיקר בבית החולים גרייט אורמונד סטריט בלונדון, שם היה המנהל הקליני של הנוירובלסטומה. ד"ר מורגנשטרן עבר ל-SickKids, טורונטו בשנת 2016 כמנהל תוכניות הטיפול החדשני והחדשני (NAIT) וה-mIBG הטיפולי, וכמנהל שותף של שירות הנוירובלסטומה. הוא גם המנהל הרפואי של יחידת התמיכה בניסויים קליניים באונקולוגיה/BMT, יו"ר שותף של ועדת הטיפולים ההתפתחותיים של מועצת C17 ומאז ספטמבר 2025, ראש הניסויים הקליניים בבית החולים לילדים חולים. פעילותו הקלינית של ד"ר מורגנשטרן מתמקדת בחולי נוירובלסטומה וגידולים מוצקים המשתתפים בניסויים קליניים בשלב מוקדם. תחומי המחקר שלו הם בניסויים בשלב מוקדם, ובפרט, השימוש במעכבי מחסומי בקרה חיסוניים בסרטן ילדים ופיתוח גישות רפואה מדויקת עבור גידולים מוצקים ילדים.
מופעל על ידי
