הכירו את הבן שלי, שיר

בתמונה מימין הוא בן שנה ושלושה חודשים. ילד בריא ויפה שעשה אותנו כל כך מאושרים.

בתמונה משמאל הוא בן שנתיים ושלושה חודשים. כשבועיים לפני שנפטר.

מכתב מעינת, אמא של שיר

הכירו את הבן שלי, שיר

בתמונה מימין הוא בן שנה ושלושה חודשים. ילד בריא ויפה שעשה אותנו כל כך מאושרים.

בתמונה משמאל הוא בן שנתיים ושלושה חודשים. כשבועיים לפני שנפטר.

מכתב מעינת, אמא של שיר

הסיפור שלנו הוא לא קל, אבל זה סיפור שחשוב להכיר.

בעיקר כי זה סיפור שאף ילד, אף הורה ואף משפחה לא אמורים לעבור אף פעם בחיים.

שירקוש נולד בקיץ, בסוף אוגוסט. ילד קסם שמיום היוולדו חיבר ונגע בכל אדם שפגש. אח קטן לאור ולגיל.

“ילד קסם שמיום היוולדו חיבר ונגע בכל אדם שפגש.”

שיר היה ילד מיוחד ומדהים. תמיד היה שמח בחלקו, מאושר, מצחיק, שובב וכל כך חכם.

שיר אהב לבנות מגדלים בלגו ובמגנטים, לשחק עם מכוניות, ללוש בצק, לצייר, לאכול, והכי אהב לראות קוקומלון.

הסיפור שלנו מתחיל כששיר היה בן שנה, והתחיל לשלשל. בתור אמא גאה לשלושה ילדים, שלשולים בגיל שנה, זה לא משהו ממש מרגש או מלחיץ. מה גם שבכל הזמן הזה, שיר המשיך להיות הילד הכי שמח, פעיל ו"בריא" שיש.

אז שללנו אלרגיות, טפילים, וירוסים, שיניים וכו' ועדיין, לא הצלחנו להבין למה שיר משלשל בלי הפסקה.

לקחו לנו 3 חודשים ו-5 רופאים, עד שקיבלנו הפניה לאולטרסאונד פשוט, שגילה לשיר גוש ענק בבטן.

סרטן. גרורות מפושטות. שלב 4. סיכון גבוה.

זו הייתה הפעם הראשונה ששמענו את המילה המפחידה הזו : "נוירובלסטומה".

אפילו אני, ראיתי במו עיניי באולטרסאונד, שיש לשיר גוש גדול בבטן. לא היה צריך להסביר לי כמה מה שיש שם לא אמור להיות שם ולא תקין.

תוך שבוע מהבשורה הנוראית הזו, שיר התחיל טיפולים בארץ. אחרי חמישה חודשים ארוכים וקשים של כימותרפיה, אימונותרפיה וניתוחים בישראל, שלא עשו רושם על הסרטן של שיר, עקרנו מהבית ומהארץ שלנו, ולקחנו את כל המשפחה לניו יורק, להמשיך את הטיפול בבית חולים מוביל, אצל רופא מוכר ומנוסה.

אבל כבר כשהגענו, עוד לפני שהתחלנו בטיפול, בבדיקות ההדמיה הראשונות, גילינו שהמחלה יצאה משליטה ושהייתה התפשטות משמעותית בריאות של שיר.

כבר לא היה מדובר בגרורות קטנות, אלא בגושים של ממש והיה סימן שאלה אמיתי האם בכלל נכון להתחיל, או לחזור הביתה עוד לפני שהתחלנו.

נחושים, החלטנו להתחיל בטיפולים ולקוות לטוב. וזה עבד: ההתפשטות נעצרה.

חמישה טיפולים קשים ואינטנסיביים בניו יורק הצליחו להקטין את הגושים בכ-50%.

שיר המשיך להיות מדהים כהרגלו, ועמד בגבורה בכל קושי. השמחה שלו והחיוך התמידי שעל פניו החזיקו אותנו שפויים, חזקים ומכווני מטרה.

אבל לאחר הטיפול השישי, בסוף אוקטובר 2021, איבדנו שליטה שוב, ונשלחנו בחזרה לישראל, כשהרופא הסביר שאין לו יותר מה להציע לשיר.

החלטנו שאנחנ לא מוותריםר. כך מצאנו את עצמנו בפילדלפיה, אצל רופאה מדהימה שהציעה טיפול ייחודי, ששיר יצטרך לעבור כאשר הוא מורדם ומונשם.

יש תקווה.

הטיפול היה קשוח במיוחד, ולא דומה לאף טיפול ששיר עבר קודם לכן. שיר היה מורדם ומונשם במשך מספר ימים, ובפעם הראשונה מאז שהתחלנו בטיפולים, הקושי והעייפות ניכרו עליו. אבל לאחר מכן, למשך כמעט שלושה שבועות, היינו אופטימיים: שיר התאושש במהירות, היה פעיל, שמח ומאושר, וההדמיות הראו שיפור משמעותי, וחלק מהגרורות אפילו נעלמו.

שיר, בקסם הבלתי נגמר שלו, הצליח לגרום לשני בתי החולים הגדולים בארה"ב לשתף פעולה ביניהם, בלי שום אגו ומניירות מיותרות. כך שאת הטיפול הייחודי הוא קיבל בפילדלפיה, ואת הבדיקות ביום-יום בניו יורק, מה שאפשר לנו לא לזעזע שוב את המשפחה ולהמשיך להתגורר בניו יורק.

לצערנו הרב, התקווה החזיקה מעמד זמן קצר בלבד. אחרי שלושה שבועות, הכל התהפך. שיר התחיל לנשום מהר, וכבר הבנו מה קורה.

את יום הולדת 40 שלי חגגתי בצורה שאני לא מאחלת לאף הורה לחגוג: היינו מאושפזים עם שיר, אחרי CT שהראה שהמחלה יצאה שוב משליטה. היינו צריכים לקבל החלטה בלתי אפשרית :האם לחזור לישראל, בידיעה שתוך זמן קצר שיר ימות, או לנסוע לפילדלפיה לקבל טיפול אימונותרפי ניסיוני. הסיכוי להצלחה נמוך, ואחת מתופעות הלוואי האפשריות היא דלקת סביב האזור הסרטני, מה שבמקרה של שיר, בגלל שהגוש העיקרי שלו היה בריאות, יכול לגרום לו למות באותו היום.

אבל לפחות יש סיכוי.

נסענו לפילדלפיה. הטיפול הזה באמת היה מוצא אחרון.

המטאפורה שתמיד עלתה לי לראש כשניסיתי לתאר לאנשים את ההרגשה שלי מאז שהגענו לארה"ב, הייתה שאני מנסה למנוע מתריס להיסגר, כשאני מחזיקה את התריס עם הידיים מעל הראש. ההרגשה מאז ששלחו אותנו הביתה בניו יורק, ובשבועות האלו בפילדלפיה, הייתה שאני כבר לא עם הידיים מעל לראש, אלא ממש מחזיקה את התריס מלמטה, קרוב מאוד לאדן החלון, בניסיון נואש למנוע ממנו להיסגר.

הטיפול בפילדלפיה לא גרם לתופעת הלוואי הקשה שהיוותה סכנה מיידית לחיי שיר, אבל גם לא עזר.

כמה ימים אחרי הטיפול, שיר התחיל להיות עייף ורצה רק לישון. בהתחלה עוד קיווינו שזה סימן טוב. חשבנו שהגוף שלו מגיב לטיפול האימונותרפי, ושהמערכת החיסונית שלו נלחמת, וזה מה שמעייף אותו. אבל מהר מאוד הבנו שזה לא המצב.

בדיוק שבוע אחרי הטיפול, התקווה שלנו התפוגגה, והיינו במטוס בחזרה לישראל, בתקווה להספיק להגיע הביתה עם שיר בחיים.

הספקנו להגיע. שיר נפטר שלושה ימים לאחר מכן, בבית, במיטה שלנו, כשהוא עטוף באהבה.

אי אפשר לתאר בכלל את הדקות, השעות, הימים והשבועות שאחרי.

הכאב הוא אינסופי, והמחשבות רצות כל הזמן. והשאלות האם עשינו את הכל ובזמן, תמיד מרחפות.

כשיצאנו בחזרה לישראל, ידעתי ב-100% שלעולם הרפואה אין יותר מה להציע לשיר. פריצת הדרך עוד לא שם, וכל מה שקיים כבר נוסה. זה פשוט לא מספיק טוב.

וככל שעובר הזמן, עוד ילדים, חברים של שיר שהכרנו ועברו איתנו את הדרך המזעזעת הזו, מתים.

סוג הסרטן הזה קשה לאבחנה, ולכן רוב המקרים מתגלים כשהמחלה כבר מפושטת. וכשהיא מפושטת, מאוד מאוד קשה לנצח אותה.

היום אני יודעת שהסרטן של שיר אובחן באיחור. אני לא יודעת אם אפשר היה להציל אותו, אבל אני יודעת שאם היה בקצה רופא שרואה את כל התמונה ויודע לחבר את כל חלקי הפאזל, אולי היה לשיר סיכוי יותר טוב.

המחשבה הזו לא מרפה ממני.

כי למרות שעשינו את הכי טוב שלנו, באמת את הכל, לא הצלחנו להציל אותו.

אין היום מספיק מודעות לנוירובלסטומה, לא בקרב הציבור ולא בקרב הרופאים. אין מספיק מחקרים בתחום, אין מספיק טיפולים ותרופות לסרטן הזה, ואין מספיק "יחסי ציבור" : למרות ש-90% מהחולים המאובחנים בנוירובלסטומה הם ילדים מתחת לגיל 5.

היום אני מבינה את מה שכבר ידעתי מתחומים אחרים בחיים – כסף זה שם המשחק.

נוירובלסטומה זה סרטן ארור, נדיר יחסית, שבהיעדר כסף, פריצת הדרך בתחומו רחוקה מאוד.

ולמרות שיש פוטנציאל, ויש מחקרים שהוכיחו יעילות על בעלי חיים, אין מימון. אין עניין לציבור, וכנראה שאין מספיק משאבים להשקיע במחלה שנוגעת "רק" ל-8% מהילדים שחולים בסרטן, למרות שבפועל היא אחראית לכ-12% ממקרי המוות של ילדים מסרטן. זאת לא מכונה שמייצרת כסף, אז חברות לא משקיעות כסף במה שיכול להציל את החיים של הילדים שלנו.

וזה משהו שאני לא יכולה לראות מהצד ולא לנסות לעשות את כל מה שאני יכולה, כדי שמשהו ישתנה, כדי להציל את הילד הבא.

בעיניי, חיי אדם הם שווים יותר מזה, וכל אחד ראוי לסיכוי.

אני אעשה את הכל כדי לשנות את הגורל של ילדים עם נוירובלסטומה.

אני מאמינה באמת ובתמים שילדים, משפחות, הורים ובני אדם ראויים ליותר.

לזכר שיר אהובי,
ולזכרם של כל הילדים האחרים שאיבדו את חייהם.
ולכבוד כל הילדים החולים.
הצטרפו אליי למסע.

עזרו לשנות את הגורל של ילדים נוספים

הסיפור של שיר הוא לא ייחודי. יותר מדי משפחות מתמודדות עם אותו המסע ההרסני. ביחד, אנחנו יכולים לשנות את זה.

Email Signup
Subscribe to our mailing list