ההשפעה שלנו

ראו איזה הבדל התמיכה שלכם עושה עבור ילדים עם נוירובלסטומה בעולם כולו!

מחקרים קליניים שמומנו
0
מדינות מחוברות
+ 0
אנשים שנחשפו מדי שנה ביום המודעות לנוירובלסטומה
+M 0
משפחות מחוברות למומחים ותמיכה בכל שנה
+ 0

לאן הולכת התמיכה שלכם

מימון מחקר

מאתרים את המחקרים הטובים והמבטיחים ביותר שלא זוכים למימון, ותומכים בהם על מנת להביא לפריצת דרך

העלאת מודעות

מעלים את המודעות לנוירובלסטומה בקרב הורים ורופאים על מנת לאתר את המחלה בשלבים מוקדמים ככל שניתן

שיפור הטיפול

משפרים את פרקטיקת הטיפול בנוירובלסטומה בישראל על ידי שיתופי פעולה עולמיים

Shir for Life Timeline
אבן דרך 1

מימון מחקר שעושה את ההבדל

באמצעות מימון אסטרטגי וממוקד, שיר לחיים תמכה עד כה בשלושה מחקריםבאמצעות מימון אסטרטגי וממוקד, שיר לחיים תמכה עד כה בשלושה מחקרים קליניים בארה"ב ובישראל, כולל מחקר אימונותרפיה מדויקת בבית החולים לילדים של פילדלפיה (CHOP), ושיתוף פעולה רב-שנתי עם קרן המחקר לסרטן של ישראל (ICRF), שמשולב במענקי התאמה.

אבן דרך 2

יום המודעות הבינלאומי לנוירובלסטומה

יום המודעות לנוירובלסטומה, שהוקם על ידי שיר לחיים ב-2024 ומתקייםיום המודעות לנוירובלסטומה, שהוקם על ידי שיר לחיים ב-2024 ומתקיים ב-5 בדצמבר, מאחד משפחות, רופאים, בתי חולים, חוקרים וארגונים שותפים ביותר מ-50 מדינות, ומגיע ליותר מ-1.3 מיליון אנשים ברחבי העולם ומתרחב משנה לשנה. ההתחייבות העולמית לנוירובלסטומה (Global Pledge) גייסה עד כה קולות מ-69 מקומות ברחבי העולם, מאוסקה ועד אורגון.

אבן דרך 3

חיבור בין משפחות למומחים ברחבי העולם

באמצעות סדרת וובינרים עולמית חודשית, שיר לחיים בנתה משהו נדיר בעולם של סרטן ילדים: חיבור ישיר ומתמשך בין חוקרי נוירובלסטומה המובילים בעולם, למשפחות שמתמודדות עם המחלה. יותר מ-20 רופאים וחוקרים מובילים ממעל ל-12 מוסדות ב-7 מדינות, כולל Memorial Sloan Kettering בניו יורק, בית החולים לילדים של פילדלפיה, Institut Curie בפריז, Great Ormond Street Hospital בלונדון, Dana-Farber בבוסטון, Bambino Gesù ברומא, St. Jude בממפיס, ו-Hospital for Sick Children בטורונטו מציגים לצד הורים, עונים על שאלות ומשתפים את ההתקדמויות האחרונות בזמן אמת. הסדרה כללה את נשיאי שלושת ארגוני המחקר העולמיים המובילים : COG, SIOPEN, ו-NANT : והיא משלימה כנס הורים שנתי עם 100+ משתתפים, וכנס אחיות נוירובלסטומה בישראל עם כ-70 אחיות.

אבן דרך 4

תמיכה ישירה במשפחות

שיר לחיים לא רק מחברת משפחות למידע. הצוות שלנו מייעץ באופן אישי ביותר מ-שיר לחיים לא רק מחברת משפחות למידע. הצוות שלנו מייעץ באופן אישי ביותר מ-100 שיחות אישיות מדי שנה עוזר להורים לנווט את האבחנה, להבין את אפשרויות הטיפול, לגשת למחקרים קליניים, ולמצוא את התמיכה שהם זקוקים לה. עבור משפחות רבות, זה החיבור הראשון שלהן לקהילת הנוירובלסטומה העולמית. בינואר 2026, מייסדת שיר לחיים, עינת בראליה, נבחרה להיות יו"ר משותף של ועדת התמיכה במשפחות של SIOPEN.

אבן דרך 5

פעילות למען נגישות טיפולים

שיר לחיים הובילה בהצלחה את הכללת IWILFIN, טיפול תחזוקה קריטי לנוירובלסטומה בסיכון גבוה, בסל הבריאות הלאומי של ישראל ב-2026, כך שילדים ישראלים יוכלו לגשת לטיפול הזה דרך מערכת הבריאות הציבורית בחינם.

אבן דרך 6

רשת שותפים עולמית

שיתוף פעולה עם 20+ ארגונים שותפים ב-12+ מדינות, לצד בתי חולים בארה"ב, בריטניה, יוון, ישראל, שווייץ, צרפת ועוד, וחברות תרופות ורפואה שתומכות במודעות ובחינוך.

במילותיהם

כמה מהקולות האישיים המניעים את המשימה והעבודה שלנו.

"קרן שיר לחיים סיפקה מימון קריטי ליצירה ואופטימיזציה של טיפול אימונותרפי מדויק חדש, אשר יאפשר לנו לבחון את התרופה החדשה הזו בילדים עם נוירובלסטומה בסיכון גבוה. אנו סבורים כי לטיפול החדש הזה יש פוטנציאל לשנות את כללי המשחק ולהיות ישים עבור רוב, אם לא כל, הילדים עם נוירובלסטומה כטיפול בטוח ויעיל."

ד"ר יעל מוסה, בית החולים לילדים של פילדלפיה

dr

"עמותת שיר לחיים סיפקה מימון קריטי ליצירה ואופטימיזציה של טיפול אימונותרפי מדויק חדש, אשר יאפשר לנו לבחון את התרופה החדשה הזו בילדים עם נוירובלסטומה בסיכון גבוה. אנו סבורים כי לטיפול החדש הזה יש פוטנציאל לשנות את כללי המשחק ולהיות ישים עבור רוב, אם לא כל, הילדים עם נוירובלסטומה כטיפול בטוח ויעיל."

ד"ר חן בוקסבאום, המרכז הרפואי רמב"ם

Dr. Chen Buxbaum

היו חלק מההשפעה

בין אם תקימו דוכן לימונדה, תצטרפו לקהילת השגרירים שלנו, או פשוט תשתפו את המשימה שלנו – כל פעולה מקרבת אותנו לעתיד ללא נוירובלסטומה.

Email Signup
Subscribe to our mailing list